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Je m’appelle Willy Besard, j’habite en Touraine à Azay le Rideau. Je suis myopathe, atteint d’une maladie génétique de type amyotrophie spinale infantile, la maladie de « Werdnig Hoffmann » qui a comme conséquence directe de réduire considérablement mes muscles au fur et à mesure des années. La maladie de « Werdnig Hoffmann », qui fait partie des maladies rares, correspond à une dégénérescence de la moelle épinière et plus précisément des neurones (cellules nerveuses) qui innervent les muscles.
Le gène responsable de cette maladie a été identifié en 1995 par le groupe de l’hôpital Necker. À l’heure actuelle, le travail se poursuit car les mécanismes responsables de la maladie ne sont pas encore totalement élucidés et font l’objet de nombreux projets de recherche.
Soucieux des autres, j’essaie de faire de mon mieux pour améliorer et faciliter le plus possible la vie des personnes à mobilité réduite en mettant toute mon énergie au service des autres. En étant acteur et en m’impliquant au maximum dans cette lutte, j’ai l’impression de me sentir utile et dépasser mon handicap en apportant ma pierre à l’édifice.
J’ai adhéré pendant de très nombreuses années à l’A.P.F (Association des Paralysés de France) et à l’A.F.M. (Association Française contre les Myopathies).
En 2002, avec l’appui de quelques amis j’ai créé une association loi 1901 qui s’appelle « Génétique Actions ». Son but est d’œuvrer en faveur des personnes handicapées dans le domaine de l’accessibilité, du matériel adapté, ainsi que de soutenir les recherches génétiques par l’organisation de différentes actions festives culturelles et sportives afin de récupérer le plus d’argent possible à leur profit.
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